Bu yazı 14.Türkiye Hemofili Kongresi Kongre Kitabından alınmıştır.
AİLE EĞİTİMİ VE PSİKOLOJİNİN ÖNEMİ
Uzm. Klin. Psk. Irmak GÜMÜŞTAŞ
Türkiye Hemofili Derneği
Sağlık bilindiği üzere sadece fizyolojik iyilik hali değil ruhsal ve zihinsel iyi olmak ile ilişkilidir. Bedensel ve ruhsal sağlığın bir bütün olduğu kabul edilmekte her iki sağlık probleminin birbirini etkilediği bilinmektedir. Bu bilgilerden yala çıkarak hemofili hastalığı bedensel zorlanmalarının yanı sıra eş zamanlı ruhsal sorunlara da yol açmaktadır. Tüm bu faktörler ele alındığında kişinin kendi sağlığı ve ailenin bu sağlık haline yardımı oldukça önemlidir. Hemofili son yıllarda ilerleyen tıbbi ve teknolojik imlânla! ile tedavi anlamında oldukça ilerleme kaydetmiştir. Hemofilik bireylere ve ailelerine yapılabilecek tüm tıbbi ve ruhi tedavilerle kişiler hayatlarını daha kaliteli bir biçimde devam ettirebilmektedir.
Hemofili tedavisinde hasta- hekim- hemşire- aile arasındaki bütünleşme en önemli ilkedir. Hastanın doktoruna, hemşiresine ve aile bireylere olan güveni ile büyümesi ve inancı tedaviye uyumu ile bağlantılıdır. Motivasyon ve destek psikolojik olarak hastaların ihtiyacı haline gelmiştir. Sağlık çalışanları tıbbi yardımın yanı sıra aileye bu desteğin önemi konusunda öğretici olmalıdır, çünkü toplumlarda yaygın ve önemli sosyal destek kaynağı ailedir. Araştırmalarda gösteriyor ki aile desteğinin, sosyal desteğin kişinin kentli motivasyonu kadar etkisi vardır. Aile desteğinin azalmasına bağlı olarak, ruhsal belirtilerin artığı görülmektedir. Buna karşılık sosyal doyum sağlayan kişilerin daha az stresli, daha çok özgüvenli olduğu gözlenmektedir. Hemofili hastalarında tedavi yöntemi ile bağlantılı olarak hastalığa, tedavisine, sağlık personeline karşı bağımlılık oluşmakta ve bu durum farklı ruhsal sorunlara yol açmaktadır. Ailelere düşen büyük sorumluluk; bağımlılık düzeyini azaltmak, kişilere kendilerine güvenme ve kendi kendilerini yönetme imkânı sunmaktır.
Her insanı bekleyen yaşamsal görevler vardır. Bunların üstesinden gelmek iyilik haline bağlıdır. İyilik hali, sağlığı güçlendiren faktörleri sağlayabilmekte, bireylerin içinde bulundukları durumu anlayabilmelerine, hemofiliye göre hayatlarını belirlemelerine ve değişiklikler yapabilmelerine fayda sağlar. Hemofilik bireylerin hastalıkları ile çökmeleri değil; değişmeleri ve güçlenmeleri sağlanmalıdır. Bedensel sorunların iyilik halini olumsuz şekilde etkilemesine izin vermeden, zihinsel ve ruhsal dengeyi koruyarak bedensel iyilik için yapılabileceklerin yapılmasına yardımcı olmak ailenin en büyük sorumluluğudur.
Hemofilik bireylerde; iyilik hali durumuna yardımcı olmak için zihinsel ve ruhsal açıdan işlevselliğin geliştirilmesi önemlidir. Aile ilişkilerinin, desteğinin kişinin kendi iyilik hali üzerindeki etkisi, yaşam biçimleri, olumlu düşünce yapısı, yaşamı algılama şekilleri hastalığa olan bakış acısını genişletmektedir.
Maneviyat, kendini yönetme, çalışmak – serbest zaman, özgürlük alanı, sevgi ,hoşgörü,ilgi, tahammül aile içi ilişkilerde dengenin sağlanması ve sağlıklı bir şekilde gelişmesi için önemli hususlardır. Hemofili hastalığında ailelerin; kişilerin iyilik durumları için özverili ve bilinçli tutum sergilemeleri gerekir. Her zaman yanlarında olduklarını hissettirerek, yaş gruplarına uygun sorumluluklar vermekten kaçınılmamalıdır. Çocuklarının yetişkinlik döneminde kendi ayaklarında üzerinde durabilen bireyler olmasını isteyen anne babalar erken yaş dönemlerinde çocukları ile birlikte küçük hedefler belirlemeli bunları gerçekleştirebilmesi için çocuğunu cesaretlendirmelidir. Hemofili hastalığı ile mücadele eden çocuklar için bu diğer çocukların gelişiminden daha önemli yer tutar. Bu sayede çocuklar kendilerine daha güvenli bireyler olarak yetişirler. Erken yaşta oluşan ve yetişkinlik döneminde farkında olmadan tutum ve davranışlarımızı etkileyen kişilik özelliklerimizin sevgi, güven ve sorumluluk duygularıyla beslenmesi mutlu ve uyumlu bireyler olmamızı sağlar.
Fizyolojik, zihinsel veya ruhsal hastalıklar tek başlarına kişilerde olumsuz olaylar ve duygular yaşatmaya yetmez. Her sorun farklı sebeplerden kaynaklanabilir, hemofili hastası olmak ve ya hemofili hastasının yakını olmak tek başına bir sorun değildir. Hemofilik bireylerin hastalıkları dışında mücadele ettiği farklı sorunlarda olabilir bu hususlar eş zamanlı olduğu takdirde farklı problemleri görmezden gelip direkt olarak hastalık ile ilişkilendirmek büyük bir çıkmaza girilmesine neden olur. Hemofiliyi hastalıktan çok yaşamın bir parçası olarak görmeyi başarmalı, önce aileler buna inanmalı ve çocuklarını bu doğrultuda yetiştirmelidir. Ayrıcalık olarak görerek olumlu yönleri ile yaşamda tutmak kişiye yarar sağlar.