22.12.2020 tarihinde Hemofiliyi ve derneğimizi anlatmak üzere BBN Türk Tv ye konuk olduk.

Derneğimiz Başkanı Mehmet Oğuzhan Petekci derneğimiz çalışmalarını ve hemofili yi anlatmak üzere ulusal yayın yapan BBN Türk Tv de

Bütün dünyayı tehdit eden ve son zamanlarda da ülkemizde başgösteren ,halkımızın Korona virüsü diye bildiği virüs ile ilgili Türkiye Hemofili Derneği Bilim Kurulu tarafından bilgilendirme metni hazırlanmıştır.Bu metni biz de yayınlayarak hastalarımızı ve hasta yakınlarımızı bilgilendimek için aşağıda yayınlıyoruz.Sağlıklı ve güzel günler dileriz.

Bugün ülkemizde yaklaşık on bin dünyada ise dört yüz bin civarında hemofili hastası olduğu tahmin edilmektedir. Hastalarda sık görülen kanamalar faktör adı verilen ilaçlarla zamanında ve yeterince tedavi edilmediği takdirde erken yaşlarda sakatlığa, hatta ölüme yol açmaktadır. Nitekim batı ülkelerindeki hemofililerde sakatlık oranı yüzde 2’lere çekilebilmişken bu oran bizim ülkemizde yüzde 59 gibi yüksek oranlardadır.

Konya Merkez Karatay İlçe Belediyesinin katkılarıyla Mevlana Talasemi Hastaları ve Aileleri ve Yardımlaşma Derneği tarafından düzenlenen panel 01.02.2020 tarihinde Aziziye Kültür Merkezinde yapıldı. Toplantıya Dernek Yönetim Kurulu Başkanımız ve Yöneticilerimiz de katıldı.

29 Şubat 2020 tarihinde gerçekleştirdiğimiz panelimize ilgi gösteren ve bize yer veren basın mensuplarına teşekkür ederiz.

29 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü nedeniyle “ Nadir Hastalıklardan Hemofili” konulu programımız 29 Şubat 2020 Cumartesi Konya Dedeman Oteli Çatalhöyük Salonunda gerçekleştirildi.

Türkiye Hemofili Derneği ve Anadolu Hemofili ve Talasemi Derneği tarafından düzenlenen “Hemofili ve Kalıtsal Kanama Bozukluklarında Güncel Gelişmeler” konulu programımız yapıldı.