HAKKIMIZDA

Anadolu Hemofili ve Talasemi Derneği Konya merkezlidir. 31.05.2010 tarihinde kurulmuştur.Daha önce Türkiye Hemofili Derneği Konya İl Temsilciliği olarak hasta ve hasta yakınlarına hizmet etmiştir.

DERNEĞİN KONUSU VE AMAÇLARI

Madde 2 – Dernek, hemofili hastalarının yaşam kalitesinin yükseltilmesi, nedeni ne olursa olsun Hemofili hastalarının her türlü sorunları ve ihtiyaçlarıyla olanakları ölçüsünde ilgilenmek ve çözüm bulmak amacındadır.

Ülkemizde hemofili hastalığının önlenmesi, şüpheli vakalarda ve gebelerde hemofili varlığının araştırılması, Hemofililerin merkezi kontrolü ve disiplinli takibi, Sakatlıkların önlenmesi amacıyla, hemofili hastalarının tedavi ve danışmanlığının yapılması ve gerektiğinde tıbbi, ekonomik yardımda bulunulması, Hemofililerin psikososyal sorunlarının çözümü, taşınma, spor, iş ve gerekli diğer imkanların sağlanması için devlet bütçesinden prim tahsisi ve yapılacak tıbbi tedavilerin sigorta kavramı içinde değerlendirilmesi, Hemofililer için ilk, orta, lise ve üniversitede ulaşım, eğitim araç ve gereçlerin sağlanması, mevcut üniversitelerden ek kontenjan sağlanması, Kimsesiz hastalara devlet yetiştirme yurtlarında kontenjan ayrılması, Hastalara, hastaların anne ve babasına ve hasta ebeveynlerini çalıştıran iş yerlerine vergi muafiyeti ve/veya indirimi sağlanması, Devlet programı içerisinde her yıl “17 Nisan” tarihinin “Hemofili Günü” olarak kutlanılması. Günün 24 saati hizmet verebilecek Hemofili Tedavi Merkezleri ve Poliklinikleri açılması ve işletilmesi, Hemofili konusunda ödüllü ve/veya ödülsüz araştırma projeleri hazırlanması, bu konuda yurt içinde ve dışında araştırma yapanlara ve/ veya yapacak olanlara miktarı dernek bütçesinin %30’unu geçmemek kaydı ile mali destek verilmesi, Hemofili hastalarının tedavilerine engel ve durumlarının bozulmasına neden olabilecek ve hemofili hastalığı ve dernekler,hemofilili hasta aileleri aleyhine çalışmaları olan her türlü kurum, kuruluş ve kişiler hakkında her türlü hukuki işlem başlatılması ve takip edilmesi.

MİSYON:

• Ülkemizde Hemofili ve Talasemi hastalığının önlenmesi için, şüpheli vakalarda ve gebelerde hemofili ve talasemi varlığının araştırılması
• Hemofili ve Talasemi hastalarının merkezi kontrolü ve disiplini takibi
• Sakatlıkların önlenmesi amacıyla hemofili ve talasemi hastalarının tedavi ve danışmanlığının yapılması ve gerektiğinde tıbbi ekonomik yardımda bulunulması
• Hemofililerin ve talasemililerin psiko-sosyal  sorunların çözümü, taşınma ,spor ,iş ve gerekli diğer imkanların sağlanması için devlet bütçesinden prim tahsisi ve yapılacak tıbbi tedavilerin sigorta kavramı içinde değerlendirilmesi
• Devlet programı içerisinde her yıl 17 Nisan tarihinin “ Hemofili ve Talasemi günü “olarak kutlanır olmasını sağlamak
• Günün 24 saati hizmet verebilecek Hemofili ve Talasemi Tedavi Merkezleri ve Poliklinikleri açılmasını sağlamak

VİZYON:

• Dernek olarak hedefimiz öncelikle Konya ve çevresinde mobilin tanıtılmasını sağlama
• Hasta ve hasta yakınlarına hemofili ile bilgileri sunma
• Belirli günlerde bir araya gelerek gelişmeleri ve sıkıntıları paylaşma
• Hemofili hastalarının yaşam kalitesinin yükseltilmesi nedeni ne olursa olsun hemofili hastalarına her türlü sorunları ve ihtiyaçlarıyla olanaklar ölçüsünde ilgilenme ve çözüm arama
• Bu amaçla bütün kurum ve kuruluşlarla işbirliğinde bulunma
• Hemofililerin psiko-sosyal sorunlarının çözümü ,taşınma, spor, iş ve gerekli diğer imkanların sağlanması için çaba gösterme
• Hemofili konusunda ödüllü ve veya ödülsüz araştırma projeleri hazırlama
• Yaşam kalitesini yükseltecek Hemofili takip sistemi veya Merkezi oluşturmaya çalışmaktadır.