HEMOFİLİN’İN  FARKINDA MIYIZ ?

 

Dünya  nüfusu son 3 yıldır virüs salgını nedeniyle çok kayıp vermiştir. Bu salgın nedeniyle dostlarımızı, arkadaşlarımızı ve yakın akrabalarımızı kaybettik. Sağlık  açısından hepimiz daha hassas ve araştırıcı olduk. Bizler bunları yaşarken genetik yolla geçen ve henüz farkındalık aşamasında bulunan bir  sağlık rahatsızlığı olan Hemofili  ‘den haberdar mıyız ?

 

Hemofili nedir ?  Hemofili çoğunlukla genetik geçiş gösteren, vücutta kanın pıhtılaşma sisteminde rol alan ve pıhtılaşma faktörleri olarak adlandırılan proteinlerin eksikliği veya yokluğu nedeniyle ortaya çıkan, pıhtılaşma bozukluğu yaratan ve X kromozomundaki çekinik bir gen ile taşınan bir tür kanın pıhtılaşamaması hastalığıdır.

 

Hemofili ilk olarak 10.yüzyılda,doktorların insanlarla, özellikle de sadece küçük yaralanmalar geçirdikten sonra kan kaybından ölen erkeklerle ciddi bir şekilde ilgilenmeye başlaması ile keşfedildi ve bunun çoğunlukla sağlıklı annelerinden erkeklere geçen kalıtsal bir hastalığı olarak kabul etti.1937de hemofili rahatsızlığı resmi olarak A ve B olmak üzere iki türe ayrıldı. Dünya Hemofili Federasyonun bilgilerine göre dünya genelinde hemofili ile yaşayan insanların % 65’inden fazlasının henüz teşhis edilemediği bildirilmektedir.

 

Hemofili dünya çapında yaklaşık 400.000 kişiyi etkilemektedir ve bu kişilerin çoğu durumlarının tam arkında olmamakta veya ihtiyaç duydukları tedaviyi alamamaktadırlar. Dünya nüfusunun nispeten küçük bir yüzdesi hemofili hastası olduğu için, pek çok insan bu durumun ne kadar ciddi olduğunun ve bu hastalığa sahip kişilerin hayatını ne kadar zor ve tehlikeli hale getirdiğinin farkında değildir. İşte bu farkındalığı ortaya koymak için Dünya Hemofili Günü  olarak 17 Nisan  belirlenmiştir.1989 yılından itibaren Dünya Hemofili Federasyonu öncülüğünde farkındalık için Dünya Hemofili Günü kutlaması yapılmaktadır.

 

Her yıl 17 Nisan’da hemofili hastalığına dikkat çekmek için dünya genelinde ve ülkemizde belirli aktiviteler yapılmaktadır. Hastaların, toplumun ve sağlık otoriterlerinin bu hastalık hakkındaki farkındalığını arttırmak ve bilgilendirme yapmak için pek çok sosyal ve bilimsel etkinlik düzenlenmektedir.

 

Hastalığın teşhisi ve tedavisindeki olumlu gelişmeler hasta ve hasta yakınlarını mutlu kılmaktadır. Sağlık kurumların modernleşmesi, hemofili farkındalığının artması ,merkezi ve yerel derneklerin faaliyetlerinin artması sevindirici gelişmelerdir. Bütün bu gelişmelerin yanı sıra hasta ve hasta yakınlarının devletimizden bir beklentisi vardır. Hemofili hastaları için elzem olan deri altı ilaç kullanımı Sağlık Bakanlığımız tarafından onaylanmış olup Sosyal Güvenlik Bakanlığı  tarafından onay için beklemektedir. Özellikle hemofili rahatsızlığı olan çocukların damarları zor bulunduğu için ilaç uygulamasında sıkıntı çekilmektedir. SGB’de bekleyen bu onayın biran önce gerçekleşmesi bizleri mutlu kılacaktır.

 

Ülkemizde  yakın tarihlerde  çok üzücü günler yaşadık, birçok vatandaşımızı kaybettik. Sevdiklerimizin ve sağlığımızın kıymetini bilerek daha güzel günler yaşamamızı temenni ediyorum. Kanamalı hastalıklarda hemofili olabileceği olasılığını göz önünde bulunduralım.

Sağlık ve esenlik dileklerimle.

 

 

Mehmet  Oğuzhan  PETEKCİ

Anadolu Hemofili ve Talasemi Derneği Başkanı