17  NİSAN  DÜNYA  HEMOFİLİ  GÜNÜ

Dünya telaşesi içinde insanların koşturdukları bir yaşam çerçevesinde kimi zaman insanlardan bilmeden hastalığa yakalanırlar. Bu hastalıklar kimi zaman sonradan kişilerde ortaya çıkar. Hemofili ise insanın doğuşu ile başlar ve onun hayatının son bulmasına kadar devam eder.

Hemofili, kanın pıhtılaşma sisteminde rol alan Faktör VIII ve IX ‘ un kalıtsal olarak eksikliği, yokluğu veya işlevinin bozuk olması sonucu ortaya çıkan, genetik geçiş gösteren ömür boyu süren kronik komplike bir pıhtılaşma bozukluğudur. Hemofili sıklığı; ülkeler arasında tipleri değişiklik göstermekle beraber 10.000 erkek doğumda 1 kişide görünmektedir. Hemofili, eksik olan faktörün cinsine ve miktarına bağlı olarak isimlendirilir.

Bugün ülkemizde yedi bin dünyada ise dört yüz bin civarında hemofili hastası olduğu tahmin edilmektedir. Hastalarda sık görülen kanamalar faktör adı verilen ilaçlarla zamanında ve yeterince tedavi edilmediği takdirde erken yaşlarda sakatlığa, hatta ölüme yol açmaktadır. Nitekim batı ülkelerindeki hemofililerde sakatlık oranı yüzde 2’lere çekilebilmişken bu oran bizim ülkemizde yüzde 59 gibi yüksek oranlardadır.Bunun sebebini hemofili teşhisinin hastaya geç konulmasından, hemofili hastasının kanaması olduğunda anında kanamaya müdahale edebilmesi için evinde ilacının bulunmamasındandır ki kanama olduğunda ilk müdahale ne kadar erken yapılırsa hem daha az ilaç kullanılacak hem de hasta bir an önce kanamasını durdurabilecektir, ya da kanaması olduğunda faktör adlı ilaca bürokratik işlemlerden dolayı çok geç ulaşmasından ve kanamasının daha da büyümesinden olarak sıralayabiliriz.Ayrıca yaklaşan yaz döneminde toplu sünnetlerin yapılacağı düşünülürse ailelerin ve bu organizasyonu yapan kişilerin böyle bir rahatsızlığı da göz önüne alarak daha dikkatli olmaları çocuklarında kanama bozukluğunun olup olmadıklarını takip etmeleri gerekmektedir.

Ülkemizde hemofili hastalığının tanıtılması,tıp mensuplarını ve halkı bilinçlendirmek, hemofilili çocuğu olan ailelerine psikolojik ve kitlesel destek vermek için  ilk dernek 1992 yılında İstanbul’da kamu yararına çalışan Türkiye Hemofili Derneği kurulmuş ve bugüne kadar da başarılı çalışmalarını sürdürmüştür. 2005’den 2010 yılına kadar Konya’da temsilciliğini yaptığımız derneğin desteğiyle ve Konya ve çevresinde yüzden fazla hastamızın olması sebebi ile 2010 eylül ayında Anadolu Hemofili ve Talasemi Derneğini kurmuş bulunmaktayız. Dernek olarak amacımız; hastalığı tanıtıcı toplantılar düzenlemek,halkı bilinçlendirmek,hasta hekim arasında iletişim sağlamak,aileler arasında bilgi alışverişini sağlamak,karşılaşılan bürokratik engelleri aşmaya çalışmak,hemofili merkezlerinin kurulması için çalışmalarda bulunmak,kermesler düzenlemek,kamu ve diğer kuruluşları ziyaret ederek hemofili ve derneğimiz hakkında bilgi vermek,yaz kampları açmak ve bu kamplarda eğitim vermek,seminerler düzenlemek,doğru tedavinin nasıl yapılacağı konusunda tıp mensupları ile bilgi alışverişinde bulunmak olarak sıralayabiliriz.

Hemofili hastalığının tanıtılması için dünyanın çeşitli ülkelerinde 17 Nisan günü “Dünya Hemofili Günü” olarak kabul edilmekte ve bu hastalığın topluma tanıtılması ve hastaların sorunlarının çözümüne yönelik çeşitli toplantı ve organizasyonlar gerçekleştirilmektedir. Her yıl 17 Nisan’da çeşitli aktivitelerin planlandığı “Dünya Hemofili Günü” İlk kez 1989 yılında gerçekleştirilmiştir.” Dünya Hemofili Günü” tüm dünyadaki hemofili dernekleri tarafından; halkın bilgilendirilmesi, bilinçlendirilmesi ve farkındalık yaratılmasına yönelik faaliyetler kapsamında eğitici kampanyalar, çeşitli eğlence programları ve medya desteğiyle tanıtılmaya çalışılmaktadır.

Dünya hemofili günü sebebi ile tüm hemofili hastalarımızın gününü kutluyor kanamasız günler diliyorum.

Mehmet Oğuzhan Petekci

Anadolu Hemofili ve Talasemi Derneği

Yönetim Kurulu Başkanı